Momento Granulokine

Foi isso: bastou eu achar que estava ótima, radiante e feliz para a vida me dar outra surpresinha, nada agradável por sinal. Na postagem anterior, falei que tinha dado tudo certo, comemorei a chegada das minhas férias e, também, o fato de não ter tido mucosite nas semanas passadas, cujos dias foram super propensos para isso acontecer. Mais uma vez, achei que estava abalando... ledo engano.

Na terça, fui para minha consulta de rotina. Uma semana depois da Doxorrubicina e da Carboplatinha, tenho que ir lá dar uma conferida nas repercussões dessas drogas sobre minha medula. Não é novidade tudo estar baixo: séries vermelha e branca, juntamente com plaquetas. Contudo, durante esses 5 meses de tratamento, nunca precisei de transfusão de sangue e plaquetas, nunca fiquei internada por quadros de neutropenia febril, nunca minha medula me deixou na mão... ela sempre se "virou nos 30" e me poupou de todos esses infortúnios. Confesso que já tinha me acostumado com tanta gentileza e bondade do meu organismo...

Mas, dessa vez, mesmo não estando tãããooo neutropênica assim, resolveram me presentear com algumas doses de Granulokine (Filgrastim [G-CSF]) Para quem não sabe o que é, explico: é um medicamento indicado para redução na duração da neutropenia e incidência da neutropenia febril nos pacientes tratados com  quimioterapia citotóxica estabelecida. Leigamente falando, aumenta a contagem de leucócitos, nossas células de defesa.

Até aí, tudo bem. Eu mal podia imaginar que o pior ainda estava por vir... Fui tomar minha primeira dose de Granulokine, cheia de pose e já começando a gostar do fato de ter um 100000 de leucócitos em poucos dias, sem esforço algum (sonha). Juliana e Michele, minhas queridas enfermeiras, me falaram que a apliacação era um pouco dolorosa, mas para quem está acostumada a levar incontáveis picadas, isso é fichinha.
Resolvi mostrar para vocês uma postagem incrível, da minha amiga Marina de Loureiro Maior, dona de um blog sensacional, cheio de bom humor e reflexões (http://ninameninadepeito.blogspot.com.br/). Vale a pena conhecer. A Má soube traduzir como ninguém as incríveis sensações que sentimos ao tomar Filgrastim.
Vejam só...

Receita de como se sentir como quem tomou Gralunokine:

1 - Passe um rolo compressor por cima de você. E dê ré!

2 - Vá para uma prensa!

3 - Achando pouco, corra para um multiprocessador!

4 - Ahhh, que bobeira, você ainda está inteira. Que tal mais uns 5 minutinhos num pilão?

5 - Como depois disso tudo, minha criatividade acabou... Que tal só mais uma passadinha rápida pela máquina de macarrão?

6 - Ah, mentira! Você ainda consegue andar! Para ficar "totalmente trabalhada" no Granulokine, nada como mais uns 10 minutos com um rolinho de massa "plus" um martelinho de carne!

Pronto! C´est fini! Você já pode praticar inclusive a dança do robozinho ou dos bonecos de Olinda! Como preferir!
Mas tudo nessa vida passa... E logo, logo estamos bem de novo! E prontas para outra!



Bom humor é essencial, não é? kkkkkkk... Obrigada, Má, pela colaboração! Depois que passa, resta lembrar disso tudo rindo muito. Como sobrevivi? Ainda não sei. Fato é que estou aqui: quebrada, mas vivinha... hahahahahaha!
Bom feriado a todos. São Paulo está gelada e chuvosa... coisa boa para quem, ainda, não pode quebrar todas... hehehe!

Bjo, bjo, bjo.

Tempo, tempo, tempo, tempo...

Mais uma vez, andei sumida daqui e, novamente, a causa é nobre. Fiz 3 semanas seguidas de quimioterapia. Trêêêês... overdose para nenhuma veia colocar defeito (depois volto a falar sobre elas... hehehe).
Estou bem, considerando que meu corpinho recebeu doses elevadas de quimioterapia nos 2 ciclos do MTX e em 1 ciclo de Doxorrubicina, Carboplatina e Zometa. Meu estômago quis se rebelar, mas logo se conteve, poupando-me de um remake inesquecível do primeiro ciclo de quimioterapia: náusea, vômito... vômito, náusea e assim por diante... Mas isso tudo não passou de um susto e agora já consigo comer até vatapá (mentirinha... estou bem, mas nem taaanto... hehehe).
Como de costume, junto com a doxo e a carbo, veio a dor no corpo, o desânimo, o cansaço e aquela vontade incrível de ficar deitada o tempo todo, recebendo tudo na mão, na companhia de um bom filme. Fiquei assim de 2 a 3 dias, no aconchego do cobertor, curtindo o outono com gostinho de inverno de São Paulo.
Minhas mucosas finalmente deram uma trégua e, pela primeira vez (muita comemoração nesse momento), fiz MTX e não tive nenhuma mucosite... segundo meus dentistas, já era tempo de eu dar folga na odonto e nos raios milagrosos do laser... hehehehe! Depois de quase 5 meses de tratamento, percebi como é bom fazer uma quimio e não machucar a boca... como é boa a sensação de poder comer tudo (ou quase tudo) que você quer... como é bom, como é bom, como é bom... Conversando nessa semana com minha amiga Maria Flávia, recebi uma surpresa linda: ela vai fazer meu doce preferido assim que eu voltar... hehehe. Isso pode parecer pouco para muita gente, pode parecer exagero meu ficar tão alegre com essa notícia, pois parece algo tão simples. Mas não é. Só quem já passou por alguma privação, seja por limitação física, restrição médica ou qualquer outra coisa sabe o que são esses pequenos prazeres da vida.
No entanto, nem tudo nessas semanas foram rosas. Isso não é reclamação... já disse e repito aqui: não tenho do que reclamar e também não quero cair em lamentações. Mas geeeente... o que eu penei com minhas amadas veias nesses ciclos foi inesquecível. Não tenho catéter... o famoso "amigo do peito" que salva todo mundo das inúmeras furadas... então o que restaram foram minhas parcas e frágeis veias periféricas. Confesso que elas têm sido guerreiras, mas, como todo bom combatente, também cansaram... Depois de inúmeras sessões de quimio, incontáveis exames de sangue e alguns procedimentos que dependiam delas para injeção de constraste, minhas veias  começaram a dar sinais de falência. Nas últimas semanas, perdi a conta de quantas vezes se procurou por uma veia boa e nada dela aparecer. E aí tome de furada... nas mãos, nos braços e todos os lugares que representassem zonas anatômicas de encontro de ótimas veias... hehehehe! Nessa hora, o sofrimento não é só meu, mas de todo mundo: da minha mãe que fica apreensiva esperando a boa notícia de que finalmente acharam uma veia, de Verinha (minha amiga, a maior especialista no quesito veia) que não mede esforços para me ajudar, da equipe de enfermagem que não pode atrasar a medicação, de quem está à espera de Verinha e por aí vai... Portanto, se alguém souber de um fortalecedor de veias, favor avisar... estou necessitada!
Por fim, tudo deu certo... mais três ciclos na conta (ou menos... hehehe). E a cada passo dado, vamos sentindo o peso das costas diminuir, vamos percebendo que o tempo realmente é um grande remédio para nossos medos e incertezas. Nada como um dia após o outro... nada como ter paciência para esperar momentos melhores quando todas as luzes se apagam em nossa vida. Porque tudo nessa vida passa... pode parecer clichê, frase feita, pieguice, mas, acreditem, essa é uma das maiores verdades!



P.S.: Escrevi essa postagem há alguns dias. De lá para cá aconteceram outros fatos, mas isso eu conto em nosso próximo encontro... hehehe!

Bjo, bjo, bjo. 

Notícias

Gente, mais uma vez, desculpa a ausência. Meus dias têm sido corridos e intensos. Essa é a terceira semana seguida de quimioterapia e aí não anda sobrando tempo para quase nada. Passei para dar um "oi" e dizer que, em breve, voltarei... hehehehe! Estou bem, apesar do cansaço. A maratona anda intensa. Mas hoje é último dia e aí terei "férias"...

Obrigada pelo carinho e preocupação de todos vocês. Prometo, também, responder os comentários nos próximos dias.

Bjo, bjo, bjo.

Feliz Páscoa!

Quero desejar a todos uma ótima e feliz páscoa... Independente de religião ou crença, é um momento de reflexão, passagem e vitória. Aproveito a oportunidade e apresento a vocês uma linda mulher, cheia de vida e coragem: Cora Coralina. Muito mais que uma poetisa e contista, era uma sábia! Em sua sabedoria, escrevia coisas simples e repletas de lições para a vida. E hoje ela traduz em palavras tudo que desejo em meu coração neste dia tão especial:

Saber Viver

Não sei… Se a vida é curta
Ou longa demais pra nós,
Mas sei que nada do que vivemos
Tem sentido, se não tocamos o coração das pessoas.

Muitas vezes basta ser:
Colo que acolhe,
Braço que envolve,
Palavra que conforta,
Silêncio que respeita,
Alegria que contagia,
Lágrima que corre,
Olhar que acaricia,
Desejo que sacia,

Amor que promove.

E isso não é coisa de outro mundo,
É o que dá sentido à vida.
É o que faz com que ela
Não seja nem curta,
Nem longa demais,
Mas que seja intensa,
Verdadeira, pura… Enquanto dura.

Cora Coralina

 Pêssankas: de origem ucraniana, representam o princípio de todas as coisas, da vida e da criação.  Em algumas regiões da Ucrânia acredita-se que a pêssanka tem força curativa e também protege a casa do camponês contra o fogo, a destruição, os maus espíritos, além de atrair as graças de Deus como expressão comum. Na comunidade ucraniana, é comum presentear os amigos com pêssankas, dizendo o tradicional “HRESTÓS VOSKRÉS” (Cristo Ressuscitou) e, em resposta, se diz “VOÍSTENU VOSKRÉS” (Verdadeiramente Ressuscitou).

Paz e bem! Feliz Páscoa!

Bjo, bjo, bjo.

Primeiros Exames

People, é com imenso prazer que escrevo esse post. Não só prazer... alegria, emoção, lágrimas. Estou feliz mesmo! hehehehe...

Chegando à metade do tratamento, era hora de avaliar a resposta aos primeiros ciclos de quimioterapia. Antes mesmo desse dia vir, meu coração já começou a bater em ritmo muito mais acelerado que o habitual. É como eu disse anteriormente: depois que você tem uma doença grave, nunca mais um exame é um exame. Faço hemograma semanalmente e até mesmo nessa hora a expectativa é grande: "Estou com a defesa baixa? Anêmica? Vou precisar de transfusão? Consigo fazer quimio amanhã?". Agora imaginem aquele exame que vê o tumor... vê, enxerga, analisa, mede...

Tentei me preparar para este momento porque, apesar de tudo indicar que as coisas estivessem indo bem, a vida é uma caixinha de surpresa. E eu já conheci várias dessas surpresas e não gostei.

Ressonância Magnética da coluna torácica e lombar. Tomografia Computadorizada de tórax. Cintilografia Óssea. Três exames e mil expectativas para mim e para todos que torcem por minha cura.

Há um mês mais ou menos fiz o primeiro... não é segredo fazer uma ressonância, mas essa era diferente. Por tudo: pelo momento que estou vivendo, pela importância do que seria visto, pela imensa ansiedade de todos. Mas as notícias são boas... alias, são óteeeemas! Hehehehe... A quimio está fazendo efeito... as imagens já mostram vários pontos de calcificação, o que, em outras palavras, significa morte do tumor. Lesões ósseas não diminuem de tamanho porque o que o tumor destruiu não é "reconstruído" pelo organismo. Por isso, avalia-se a resposta do tratamento pelo não-crescimento do tumor e também pelo número de calcificações que aparecem ao longo do tempo. Concluindo: alegria é pouco!
Tomografia. Tirando a agulha que é usada para puncionar o acesso para o contraste, o mais tenso é saber que osteossarcoma adora um pulmão. Ausência de nódulo por lá é uma vitória... Não sei de qual exame fiquei com mais medo... da ressonância ou da TC. Mas acho que a tomografia ganhou... ainda mais porque, na entrega do resultado, Dra. Camila demorou 100 dias para olhar cada compartimento do meu querido tórax e eu tive a impressão de que as paredes do consultório iam todas desabar... hehehe. Tenso. Mas depois dos minutos intermináveis, ela olhou singela para mim e disse que meus pulmões estavam livres e leves. Ufaaa! Que alívio escutar isso. Gente, quem está num processo desse precisa de coração resistente. E o meu está beeem fortalecido. O ecocardiograma não me deixa mentir.
Para o último exame, não tinha mais por onde eu ficar taquicárdica. Depois de passar pela prova de fogo da RM e da TC, o que é uma cintilografia e seus pontinhos brilhantes. Exame estranho, que já me deu vários sustos porque nem tudo que reluz é tumor. Mas tudo bem. Faz parte do protocolo sua realização e, tirando as esquisitices, é também um exame importante. Porém, o mais importante foi saber que a cintilografia não trouxe "novidades"... fechando com chave de ouro dias essenciais para mim.
Misto de alívio e alegria para todos. Sensação de muitas coisas legais... dentre elas, a de que todo esforço está valendo a pena. E, nessa hora, você esquece num segundo os dias terríveis de enjôo e afins, esquece as furadinhas, esquece até a mucosite. Uma boa notícia é bem poderosa...
Aprendi outra coisa. Antes dos resultados, sofri pelo que, ainda, eu nem conhecia. Sofri com medo de nada estar dando certo e, quantas vezes, deixei de viver uma tarde legal para me preocupar com o que ainda nem tinha chegado. Joguei noites de sono e sonhos fora, desperdicei momentos que poderiam ter sido muito mais agradáveis se eu tivesse conseguido lidar melhor com isso. Entretanto, tudo é aprendizado. Agora essa é mais uma lição que quero levar para sempre: viva o seu dia com toda intensidade e alegria que ele merece. O amanhã pertence ao amanhã. Amém.



In every life
We have some trouble
But when you worry
You make it double
Don't worry, be happy!

Bjo, bjo, bjo.

De volta...

Andei sumida, mas a causa é nobre. Semana passada completei 4 meses de tratamento e, para quem achou que não resistiria ao primeiro ciclo de quimioterapia, chegar até aqui é emocionante. Metade do caminho traçado já foi percorrido e, nessa hora, é impossível não olhar para trás. Quanta coisa já ficou no passado e nem me dei conta disso... quantas batalhas vencidas, quantos medos superados, quantos ciclos de quimioterapia feitos, quantos sustos, quantos exames e consultas...  

Não sou a mesma, definitivamente. Agora posso dizer que me conheço um pouco melhor que antes, agora consigo dar um bom conselho a quem chega, assustado, à sua primeira QT, agora já entrei na fase decisiva do tratamento. Daqui uns dias, a radioterapia começa, juntamente com a aplicação das drogas que marcam a segunda metade do protocolo. Estou feliz, muito feliz em saber que tudo está dando certo até agora e só tenho a agradecer.
Para completar as comemorações, adivinhem! Mais um ciclo de quimioterapia... hehehehe! Mais um MTX.
Faço um adendo aqui: depois daquele primeiro ciclo do Metotrexato, fiz mais 5 aplicações dessa droga, sendo que, a cada 2 MTX, eu fazia um ciclo de Doxorrubicina, Zometa e Carboplatina. Não uso mais Cisplatina porque apresentei ototoxicidade à droga e, por isso, agora utilizo a Carbo (a "prima" mais mansinha da Cisplatina... hehehe). Quando faço esse ciclo, tenho 21 dias de "férias" para minha medula se recuperar do bombardeio imposto por esses quimioterápicos. Imunidade cai mesmo, sem dó!
No final da semana passada, eu completaria esses dias de folga, mas antes de fechar o tempo previsto, resolvemos programar mais um MTX porque tudo indicava que minha imunidade estava nas alturas... uhuu! hehehehe...
E, de fato, meu hemograma não decepcionou, com um pequenino detalhe: minhas plaquetas estavam em 55.000, quando o necessário para fazer quimio é de, no mínimo, 75.000. E, assim, eu precisaria ganhar mais 20.000 plaquetinhas em menos de 24 horas. Os poucos otimistas acreditaram no poder da minha medula, mas muita gente achou que eu só faria QT uma semana depois. Pois bem, voltei para casa e comecei a investir... hehehehe! Decidi que não perderia esse ciclo por causa de uma plaquetopenia...
Não sei se foi mais uma grande generosidade da minha medula, se foi o pensamento positivo, se foi o chá de folha de Graviola, se foram as frutas vermelhas ou o otimismo inabalável da minha mãe, mas, na quarta cedinho, estava lá para quem quisesse ver: 101.800 plaquetas, contrariando a ciência.
Plaquetas e cia. ltda bombando, era hora de MTX! Depois de uma overdose de antialérgicos, nem vi minha bolsa de quimioterapia correr e acordei só no final da tarde, ainda meio dopada, quando tudo já tinha terminado. Reza a lenda que recebi muitas visitas e que o barulho da quimioteca estava quase insuportável, porém, Renatinha não lembra nem escutou nadinha... hehehe! Depois das peripécias daquele primeiro ciclo, agora eu só faço essa QT internada para evitar sustos e para maior segurança de todos. Fico monitorada na fase mais crítica do MTX, que se dá no período que sucede ao recebimento da droga.
Fiquei um pouco mais de 24 horas internada e recebi alta com aquela antiga missão: beber muuuuita água. Tarefa dada, tarefa cumprida, com a ajuda de umas bolsinhas de soro... hehehe! E no quarto dia, eu estava liberada do controle do MTX. Nível sérico da droga: 0,17 molar. Meu número da sorte, já que a terceira vez que saio do controle com esse valor. Sem mais nem menos.
Não sei dizer exatamente o que aconteceu, mas esse ciclo não foi dos melhores. Senti muita dor no corpo, senti a "garganta fechar", senti enjôo, fiquei sonolenta, só querendo cama. Os dias foram intensos e, no domingo, depois da maratona semanal, pude ficar em casa dormindo até mais tarde. Mas algo dava indícios de que mais uma crise de mucosite estava por vir. E veio. Tinha tempo que eu não passava por isso. Minhas mucosas tinham se acalmado, o que não significa que eu não tive mucosite. Isso aí eu tenho em todo ciclo... é de praxe! Mas, dessa vez, veio com tudo. E, neste exato momento, estou aqui muda, com muita dor e fazendo um esforço imenso para me alimentar. Já voltei para as sessões de laser, bochechos mil, antifúngico, chá de camomila e afins. Faz parte. Não posso nem quero reclamar de nada disso. Tanta coisa tem dado certo nesse tempo que a alegria supera qualquer mucosite... hehehehe! Além do mais, sei que passa... se as outras passaram, com essa não vai ser diferente! E vamos que vamos...



P.S.: Quero agradecer aqui as imensas e inúmeras manifestações de carinho e apoio que tenho recebido. Minha torcida está grande e isso é mais que importante para mim: já é essencial! Só tenho a agradecer. Obrigada, gente... muito obrigada por tudo! Vocês são minha Granulokine, minha dose diária de fé, esperança e certeza de que dias melhores virão...

Bjo, bjo, bjo.

Avante, guerreiros!

Desde que resolvi escrever este blog, tenho recebido inúmeras manifestações de carinho. Não que antes isso não acontecesse, mas agora é diferente... pessoas que nem conheço me enviam mensagens incríveis, seja por aqui, pelo Facebook, e-mail ou celular. Um mar de emoção invadiu minha vida, num movimento que, antes de mais nada, traduz o quanto precisamos uns dos outros.

Em diversas ocasiões, muitas pessoas comentaram sobre minha força, coragem, alegria, determinação, como se tudo isso pertencesse a mim. Mas não. Eu não sou essa guerreira. Nesse tempo, descobri que guerreiros de verdade são aqueles que lutam sem armas nesta batalha épica pela cura. Guerreiros são os que, embora estejam tendo resultados decepcionantes com o tratamento, estão lá, insistindo e acreditando mesmo quando a medicina diz o contrário.

Fortes são as famílias que, apesar dos poucos recursos financeiros, abandonam seus lares e se abrigam em pensões, hotéis ou casas de apoio, sem privacidade e conforto. Corajosos são os pais que se demitem de seus empregos e passam a depender dos projetos assistenciais do governo. E que a verdade seja dita: para se conseguir algum benefício, os trâmites são tão burocráticos que muitos desistem no meio do caminho. Além disso, o que o governo oferece é tão irrisório que dá vergonha de mencionar o valor e de viver num país em que uma doença tão grave é tratada com tanto descaso. Batalhadoras são as mães que conseguem cuidar de um filho doente e, ainda assim, dar conta dos que estão sadios, mas precisando de cuidados.

Guerreiras são as crianças incríveis que tenho conhecido. Meninos e meninas que mal começaram a viver e já se depararam com um desafio desse. E mais: com um sorriso largo no rosto, apesar das furadas, das dores, dos exames chatos, da quimioterapia. Poucos adultos conseguem lidar tão bem com problemas tão sérios. Qualquer coisa serve de motivo para deixar de dar um bom dia sincero e ser gentil com os outros. Lamentável é constatar, ainda, que muita gente fica aí reclamando de coisas tão banais e pequenas, como se fossem os mais sofredores do mundo.

Por isso, digo com toda propriedade: não sou um exemplo a ser seguido, não sou a fortaleza que muitos imaginam que eu seja. Tenho uma família fantástica, que faz de tudo para meus dias serem mais amenos. Meus amigos são os melhores que eu poderia ter... Tenho todo o conforto possível, não preciso acordar às 3 da manhã para não perder o "favor" da ambulância, recuso o almoço e o lanche do hospital porque sei que minha mãe compra coisas gostosas que meu estômago aceita. Ganho presentes, passeio, viajo, tenho mais que uma equipe cuidando de mim: tenho um exército que me escolta nessa batalha infame, não me deixando sofrer pelo evitável. Entre outras, posso dizer que minhas dificuldades até agora se resumem aos efeitos deletérios da quimioterapia. No mais, não tenho o direito de me lançar no muro das lamentações. Não vou ser hipócrita e dizer que estou vendendo felicidade, mas também não posso ser ingrata a ponto de me sentir a coitadinha. Definitivamente, esse é um comportamento incabível nessa situação.

Tenho plena convicção de que fortes são as pessoas isentas disso tudo, mas que são curadas, são alegres, são um exemplo de superação. Coisa para nenhum medalhista olímpico colocar defeito. Eu sou só mais uma que tem oportunidades num país em que a maioria sofre pela escassez de recursos que garantem a mínima qualidade de vida.

Sinto um orgulho imenso de ter conhecido verdadeiros heróis. Todos os dias, eles me dão lições que carregarei para além vida, lições essas que não quero apagar da memória daqui um tempo.

Esses dias conheci um casal que perdeu o filho há uns 3 meses por causa de uma leucemia. Quando vi aqueles pais no hospital, logo perguntei o que eles faziam naquele lugar que trazia tantas lembranças ruins. Mas fiquei extremamente envergonhada comigo mesma com a resposta: eles estavam ali para divulgar um trabalho maravilhoso que fazem antes mesmo de perder o filho. Aqueles pais fundaram uma ONG com o intuito de ajudar quem precisa. Senti que aqueles dois, ali na minha frente, eram muito melhores que eu. Durante esse tempo de GRAACC, fiz muito pouco. Palavras lindas, tarde de princesa para uma amiga, brigadeiro e pipoca são um nada perto do que muitos precisam. Por isso, comecei a entender que é fácil ajudar dando um telefonema, mandando mensagem via internet ou telefone. Difícil é sair do conforto do seu lar, acordar cedo, abrir mão de parte do salário, superar a dor de perder um ente querido distribuindo amor. E falo mais: apesar de serem poucos os que abrem mão disso tudo, são esses que fazem não só da oncologia, mas do mundo, um lugar mais agradável de se viver...

"Quando era jovem tentei me matar várias vezes, mas aí percebi que cuidar do próximo é a melhor forma de esquecer os próprios problemas e, melhor ainda, se isto for feito com muito bom humor e principalmente amor."

Patch Adams

Inspire-se!

Bjo, bjo, bjo.